Sociologický časopis / Czech Sociological Review 2019, 55(5): 615-640 | DOI: 10.13060/00380288.2019.55.5.479

Zkušenost, expertiza a participace uživatelů: případ české reformy psychiatrické péče

Petra A. Honová, Dino Numerato, Lucie Kondrátová
Fakulta sociálních věd, Univerzita Karlova, Praha
Národní ústav duševního zdraví, Klecany

This paper focuses on users' involvement in the reform of mental-health care in the Czech Republic, which, like in other countries, is connected with the destigmatisation of mental illness and the deinstitutionalisation of care. As part of the reform process, users' and caregivers' representatives were invited by the key stakeholders to participate in working groups, expert committees, and government bodies that associate users' and representatives of parents. At the same time, users and caregivers mobilised from below and participated in a number of bottom-up initiatives. Against this backdrop, this study set out to identify the main positions of patients and caregivers in the Czech process of reforming mental-health care. Moreover, the role of the different forms of knowledge that inspire civic engagement are examined. The study is based on an analysis of semi-structured interviews, primary and secondary sources, and field observations. First, the following four positions taken by users as part of their involvement in the reform of mental-health care are identified: guardians, negotiators, awakeners, and fighters. Second, this study discusses the complexity of relations between users' participation and knowledge, showing that the key source of users' involvement is personal experience, which is difficult to separate from expert knowledge. The paper concludes with a discussion of the implications of the complexity of relations between expertise and experience for users' involvement.

Klíčová slova: mental health, expert knowledge, lay experience, patients' participation, mental health care reform, health social movement

Zveřejněno: 1. říjen 2019Zobrazit citaci

ACS AIP APA ASA Harvard Chicago IEEE ISO690 MLA NLM Turabian Vancouver
Honová, P.A., Numerato, D., & Kondrátová, L. (2019). Zkušenost, expertiza a participace uživatelů: případ české reformy psychiatrické péče. Sociologický časopis / Czech Sociological Review55(5), 615-640. doi: 10.13060/00380288.2019.55.5.479.
Stáhnout citaci

Reference

  1. Anspach, R. R. 1979. "From Stigma to Identity Politics: Political Activism among the Physically Disabled and Former Mental Patients." Social Science & Medicine 13A: 765-773, https://doi.org/10.1016/0271-7123(79)90123-8. Přejít k původnímu zdroji...
  2. Arnstein, S. R. 1969. "A Ladder of Citizen Participation." Journal of the American Institute of Planners 35 (4): 216-224, https://doi.org/10.1080/01944366908977225. Přejít k původnímu zdroji...
  3. Baggott, R., R. Forster. 2008. "Health Consumer and Patients' Organizations in Europe: Towards a Comparative Analysis." Health Expectations 11 (1): 85-94, https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2007.00472.x. Přejít k původnímu zdroji...
  4. Barnes, M. 2015. "Survivors, Consumers, or Experts by Experience? Assigned, Chosen, and Contested Identities in the Mental Health Service User Movement." Pp. 131-149 in J. M. McGarry, A. Jasper (eds.). The Identity Dilemma: Social Movements and Collective Identity. Philadelphia: Temple University Press. Přejít k původnímu zdroji...
  5. Bee, P., H. Brooks, C. Fraser, K. Lovell. 2015. "Professional Perspectives on Service User and Carer Involvement in Mental Health Care Planning: A Qualitative Study." International Journal of Nursing Studies 52 (12): 1834-1845, https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2015.07.008. Přejít k původnímu zdroji...
  6. Beresford, P. 2005. "Social Approaches to Madness and Distress: User Perspectives and User Knowledges." Pp. 32-52 in J. Tew (ed.). Social Perspectives in Mental Health: Developing Social Models to Understand and Work with Mental Distress. London: Jessica Kingsley.
  7. Bingham, L. B., T. Nabatchi, R. O'Leary. 2013. "The New Governance: Practices Citizen and Processes for Work Stakeholder and of in the Participation Government." Public Administration Review 65 (5): 547-558, https://doi.org/10.1111/j.1540-6210.2005.00482.x. Přejít k původnímu zdroji...
  8. Borkman, T. 1976. "Experiential Knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-help Groups." Social Service Review 50 (3): 445-456, https://doi.org/10.1086/643401. Přejít k původnímu zdroji...
  9. Brown, P. 1981. "The Mental Patients' Rights Movement and Mental Health Institutional Change." International Journal of Health Services 11 (4): 523-540, https://doi.org/10.2190/CU8G-D0RJ-YY54-UC3F. Přejít k původnímu zdroji...
  10. Callon, M. 1999. "The Role of Lay People in the Production and Dissemination of Scientific Knowledge." Science Technology & Society 4 (1): 81-94, https://doi.org/10.1177/097172189900400106. Přejít k původnímu zdroji...
  11. Castro, E. M., T. Van Regenmortel, W. Sermeus, K. Vanhaecht. 2018. "Patients' Experiential Knowledge and Expertise in Health Care: A Hybrid Concept Analysis." Social Theory & Health 17 (3): 1-24, https://doi.org/10.1057/s41285-018-0081-6. Přejít k původnímu zdroji...
  12. Císař, O., J. Navrátil, K. Vráblíková. 2011. "Staří, noví, radikální: politický aktivismus v České republice očima teorie sociálních hnutí." Sociologický časopis / Czech Sociological Review 47 (1): 137-167.
  13. Collins, H. M., R. Evans. 2002. "The Third Wave of Science Studies: Studies of Expertise and Experience." Social Studies of Science 32 (2): 235-296, https://doi.org/10.1177/0306312702032002003. Přejít k původnímu zdroji...
  14. Council of Europe. 2017. "Guidelines for Civil Participation in Political Decision Making" [online]. Council of Europe [cit. 16. 11. 2017]. Dostupné z: https://rm.coe.int/guidelines-for-civil-participation-in-political-decision-making-en/16807626cf.
  15. Crawford, M. J., T. Aldridge, K. Bhui, D. Rutter, C. Manley, T. Weaver, P. Tyrer, N. Fulop. 2003. "User Involvement in the Planning and Delivery of Mental Health Services: A Cross-Sectional Survey of Service Users and Providers." Acta Psychiatrica Scandinavica 107 (6): 410-414, https://doi.org/10.1034/j.1600-0447.2003.00049.x. Přejít k původnímu zdroji...
  16. Crossley, M. L., N. Crossley. 2001. "'Patient' Voices, Social Movements and the Habitus: How Psychiatric Survivors 'Speak Out'." Social Science and Medicine 52 (10): 1477-1489. Přejít k původnímu zdroji...
  17. Crossley, N. 2006. Contesting Psychiatry: Social Movements in Mental Health. London, New York: Routledge, https://doi.org/10.1016/S0277-9536(00)00257-4. Přejít k původnímu zdroji...
  18. CRPDZ. 2016. Výroční zpráva 2016 [online]. Praha: Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.cmhcd.cz/CMHCD/media/Media/Ke%20stazeni/Centrum/CENTRUM_VZ_2016_web2.pdf.
  19. Curtis, T., D. Dellar, E. Leslie., B. Watson (eds.). 2000. Mad Pride: A Celebration of Mad Culture. London: Spare Change Books.
  20. Epstein, S. 1995. "The Construction of Lay Expertise." Science, Technology & Human Values 20 (4): 408-437, https://doi.org/10.1177/016224399502000402. Přejít k původnímu zdroji...
  21. Figueiredo Nascimento, S., E. Cuccillato, S. Schade, A. Guimarães Pereira. 2016. Citizen Engagement in Science and Policy-Making. Luxembourg: Publications Office of the European Union.
  22. Filipe, A., A. Renedo, C. Marston. 2017. "The Co-Production of What? Knowledge, Values, and Social Relations in Health Care." PLoS Biology 15 (5): 1-7, https://doi.org/10.1371/journal.pbio.2001403. Přejít k původnímu zdroji...
  23. Fokus. 2015. Výroční zpráva 2015 [online]. Praha: Fokus, o. s. [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.fokus-cr.cz/index.php/knihovna/file/345-vyrocni-zprava-2015.
  24. Fokus. 2016. Výroční zpráva 2016 [online]. Praha: Fokus, z. s. [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.fokus-cr.cz/index.php/knihovna/file/383-vyrocni-zprava-2016.
  25. Fox, N. J., K. J. Ward, A. J. O 'Rourke. 2005. "The 'Expert Patient': Empowerment or Medical Dominance? The Case of Weight Loss, Pharmaceutical Drugs and the Internet." Social Science & Medicine 60: 1299-1309, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2004.07.005. Přejít k původnímu zdroji...
  26. Fung, A., E. O. Wright. 2001. "Deepening Democracy: Innovations in Empowered Participatory Governance." Politics and Society 29 (1): 5-41, https://doi.org/10.1177/0032329201029001002. Přejít k původnímu zdroji...
  27. Gooding, P. 2016. "From Deinstitutionalisation to Consumer Empowerment: Mental Health Policy, Neoliberal Restructuring and the Closure of the 'Big Bins' in Victoria." Health Sociology Review 25 (1): 33-47, https://doi.org/10.1080/14461242.2015.1134261. Přejít k původnímu zdroji...
  28. Hazelton, M., M. Clinton. 2004. "Mental Health Consumers or Citizens with Mental Health Problems?" Pp. 98-112 in S. Henderson A. Petersen (eds.). Consuming Health. London: Routledge.
  29. Howard, M. M. 2002. The Weakness of Civil Society in Post-Communist Europe. Cambridge: Cambridge University Press, https://doi.org/10.1017/CBO9780511840012. Přejít k původnímu zdroji...
  30. Hrešanová, E. 2017. "The Natural Childbirth Movement in the Czech Republic." Pp. 277-307 in K. Fabian, E. Korolczuk. Rebellious Parents: Parental Movements in Central-Eastern Europe and Russia. Indiana: Indiana University Press, https://doi.org/10.2307/j.ctt2005wgn.14. Přejít k původnímu zdroji...
  31. Janoušková, M., L. Kondrátová, D. Chrtková, M. Vítková, J. Jaroš, K. Šárková, B. Lacinová. 2017. "Zapojování lidí s duševním onemocněním do reformy psychiatrické péče." Psychiatrie 21 (3): 115-120.
  32. Jaroš, J. 2016. Stav realizace Strategie reformy psychiatrické péče pohledem uživatelů psychiatrické péče [online]. Občanské sdružení Kolumbus [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://docplayer.cz/35619857-Stav-realizace-strategie-reformy-psychiatricke-pecepohledem-uzivatelu-psychiatricke-pece-kveten-2016.html.
  33. Kolářová, K. 2012. "Disability studies: jiný pohled na 'postižení'." Pp. 11-40 in K. Kolářová (ed.). Jinakost, postižení, kritika: Společenské konstrukty nezpůsobilosti a hendikepu. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON).
  34. Kolumbus. 2015. Výroční zpráva 2015 [online]. Ústí nad Labem: Kolumbus [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.spolekkolumbus.cz/kolumbus/dokumenty-ke-stazeni/category/2-vyrocni-zpravy?download=24:vyrocnizprava-2015.
  35. Kolumbus. 2016. Výroční zpráva za rok 2016 [online]. Ústí nad Labem: Kolumbus [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.spolekkolumbus.cz/kolumbus/dokumenty-ke-stazeni/category/2-vyrocni-zpravy?download=30:vyrocnizprava-2016.
  36. Law, H., A. P. Morrison. 2014. "Recovery in Psychosis: A Delphi Study with Experts by Experience." Schizophrenia Bulletin 40 (6): 1347-1355, https://doi.org/10.1093/schbul/sbu047. Přejít k původnímu zdroji...
  37. Lewis, B. 2006. "A Mad Fight: Psychiatry and Disability Activism." Pp. 339-352 in L. Davis (ed.). The Disability Studies Reader. New York, Oxon: Routledge.
  38. Marhánková, J. H. 2014. "Postoje rodičů odmítajících povinná očkování svých dětí: případová studie krize důvěry v biomedicínské vědění." Sociologický časopis / Czech Sociological Review 50 (2): 163-188.
  39. Martin, G. P. 2008. "'Ordinary People Only': Knowledge, Representativeness, and the Publics of Public Participation in Healthcare." Sociology of Health and Illness 30 (1): 35-54, https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2007.01027.x. Přejít k původnímu zdroji...
  40. May, J. 2006. "Ladders, Stars and Triangles Old and New Theory for the Practice of Public Participation." International Journal of Market Research 48 (3): 305-320, https://doi.org/10.1177/147078530604800305. Přejít k původnímu zdroji...
  41. McLaughlin, H. 2009. "What's in a Name: 'Client', 'Patient', 'Customer', 'Consumer','Expert by Experience', 'Service User'-What's Next?" The British Journal of Social Work 39 (6): 1101-1117, https://doi.org/10.1093/bjsw/bcm155. Přejít k původnímu zdroji...
  42. McLean, A. 1995. "Empowerment and the Psychiatric Consumer/ex-Patient Movement in the United States: Contradictions, Crisis and Change." Social Science and Medicine 40 (8): 1053-1071, https://doi.org/10.1016/0277-9536(94)00179-W. Přejít k původnímu zdroji...
  43. Miraftab, F. 2006. "Feminist Praxis, Citizenship and Informal Politics." International Feminist Journal of Politics 8 (2): 194-218, https://doi.org/10.1080/14616740600612830. Přejít k původnímu zdroji...
  44. Moynihan, D. P. 2003. "Normative and Instrumental Perspectives on Public Participation: Citizen Summits in Washington, D.C." American Review of Public Administration 33 (2): 164-188, https://doi.org/10.1177/0275074003251379. Přejít k původnímu zdroji...
  45. Müller, K. 2003. Češi a občanská společnost. Praha: Triton.
  46. MZ ČR. 2013. Strategie reformy psychiatrické péče [online]. Praha: Ministerstvo zdravotnictví ČR [cit. 13. 5. 2018]. Dostupné z: http://www.reformapsychiatrie.cz/wp-content/uploads/2012/11/SRPP_publikace_web_9-10-2013.pdf.
  47. Noorani, T. 2013. "Service User Involvement, Authority and the 'Expert-by-experience' in Mental Health." Journal of Political Power 6 (1): 49-68, https://doi.org/10.1080/2158379X.2013.774979. Přejít k původnímu zdroji...
  48. OECD. 2005. Evaluating Public Participation in Policy Making. OECD Publishing.
  49. Oliver, M. 1996. Understanding Disability: From Theory to Practice. London: Macmillan. Přejít k původnímu zdroji...
  50. Peck, E., P. Gulliver, D. Towel. 2002. "Information, Consultation or Control: User Involvement in Mental Health Services in England at the Turn of the Century." Journal of Mental Health 11 (4): 441-451.
  51. Peter, F. 2013. "The Human Right to Political Participation." Journal of Ethics and Social Philosophy 7 (2): 1-16, https://doi.org/10.26556/jesp.v7i2.71. Přejít k původnímu zdroji...
  52. Platforma pro transformaci. 2015. "Stanovisko Platformy pro transformaci systému péče o lidi s duševním onemocněním v ČR k aktuálnímu stavu Reformy psychiatrické péče v ČR" [online]. [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.pdz.cz/uploaded/data/files/Dokumenty/Transformace/Stanovisko%20Platformy%20pro%20transformaci%20syst%C3%A9mu%20p%C3%A9%C4%8De%20o%20lidi%20s.pdf.
  53. Prior, L. 2003. "Belief, Knowledge and Expertise: The Emergence of the Lay Expert in Medical Sociology." Sociology of Health & Illness 25 (3): 41-57, https://doi.org/10.1111/1467-9566.00339. Přejít k původnímu zdroji...
  54. Rabeharisoa, V., T. Moreira, M. Akrich. 2014. "Evidence-based Activism: Patients', Users' and Activists' Groups in Knowledge Society." BioSocieties 9 (2): 111-128, https://doi.org/10.1057/biosoc.2014.2. Přejít k původnímu zdroji...
  55. Renedo, A., A. Komporozos-Athanasiou, C. Marston. 2018. "Experience as Evidence: The Dialogic Construction of Health Professional Knowledge through Patient Involvement." Sociology 52 (4): 778-795, https://doi.org/10.1177/0038038516682457. Přejít k původnímu zdroji...
  56. Restall, G. 2013. "Conceptualizing the Outcomes of Involving People Who Use Mental Health Services in Policy Development." Health Expectations 18: 1167-1179, https://doi.org/10.1111/hex.12091. Přejít k původnímu zdroji...
  57. Rowe, R., M. Shepherd. 2002. "Public Participation in the New NHS: No Closer to Citizen Control?" Social Policy and Administration 36 (3): 275-290, https://doi.org/10.1111/1467-9515.00251. Přejít k původnímu zdroji...
  58. Speed, E. 2006. "Patients, Consumers and Survivors: A Case Study of Mental Health Service User Discourses." Social Science & Medicine 62 (1): 28-38, https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.05.025. Přejít k původnímu zdroji...
  59. Sympathea. 2017. Sympathea [online]. Sympathea, o. p. s. [cit. 11. 10. 2017]. Dostupné z: http://www.sympathea.cz/.
  60. Tattersall, R. L. 2002. "The Expert Patient: A New Approach to Chronic Disease Management for the Twenty-First Century." Clinical medicine (London, England) 2 (3): 227-229, https://doi.org/10.7861/clinmedicine.2-3-227. Přejít k původnímu zdroji...
  61. Thomas, C. 2004. "How is Disability Understood? An Examination of Sociological Approaches." Disability & Society 19 (6): 569-583, https://doi.org/10.1080/0968759042000252506. Přejít k původnímu zdroji...
  62. Tomes, N. 2006. "The Patient as a Policy Factor: A Historical Case Study of the Consumer/Survivor Movement in Mental Health." Health Affairs 25 (3): 720-729, https://doi.org/10.1377/hlthaff.25.3.720. Přejít k původnímu zdroji...
  63. Tritter, J. Q., A. McCallum. 2006. "The Snakes and Ladders of User Involvement: Moving Beyond Arnstein." Health Policy 76 (2): 156-168, https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2005.05.008. Přejít k původnímu zdroji...
  64. Trnka, S., C. Trundle. 2014. "Competing Responsibilities: Moving beyond Neoliberal Responsibilisation." Anthropological Forum 24 (2): 136-153, https://doi.org/10.1080/00664677.2013.879051. Přejít k původnímu zdroji...
  65. Trnka, S. 2017. One Blue Child: Asthma, Responsibility, and the Politics of Global Health. Stanford: Stanford University Press.
  66. Vigoda, E. 2002. "From Responsiveness to Collaboration: Governance, Citizens, and the Next Generation of Public Administration." Public Administration Review 62 (5): 527-540, https://doi.org/10.1111/1540-6210.00235. Přejít k původnímu zdroji...
  67. Whiteford, H., B. Buckingham, R. Manderscheid. 2002. "Australia's National Mental Health Strategy." British Journal of Psychiatry 180: 210-215, https://doi.org/10.1192/bjp.180.3.210. Přejít k původnímu zdroji...
  68. Wilcox, D. 1994. The Guide to Effective Participation. London: Joseph Rowntree Foundation.
  69. Winkler, P., D. Krupchanka, T. Roberts, L. Kondrátová, V. Machů, C. Höschl, G. Thornicroft. 2017. "A blind spot on the global mental health map: a scoping review of 25 years' development of mental health care for people with severe mental illnesses in central and eastern Europe." Lancet Psychiatry 4 (8): 634-642, https://doi.org/10.1016/S2215-0366(17)30135-9. Přejít k původnímu zdroji...
  70. WHO. 2005. Mental Health Action Plan for Europe: Facing the Challenges, Building Solutions.
  71. Zakrzewska, M., M. Ahn, J. Biglieri, J. Zascerinska, N. Gruenwald. 2018. "The Role of Social Participation in the Concept of Good Governance: A Theoretical Approach." Public Policy and Administration 16 (4): 529-537.

Tento článek je publikován v režimu tzv. otevřeného přístupu k vědeckým informacím (Open Access), který je distribuován pod licencí Attribution-NonCommercial 4.0 International (CC BY-NC 4.0), která umožňuje distribuci, reprodukci a změny, pokud je původní dílo řádně ocitováno. Není povolena distribuce, reprodukce nebo změna, která není v souladu s podmínkami této licence.